Erbse parese en KISS-syndroom

Moderators: Sandy, mini

Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor Vivache » 23 nov 2009, 14:15

Zoals jullie misschien nog weten van op het vorig forum werd bij Pepijn kort na de geboorte een verlamde linkerarm geconstateerd. Deze zou te wijten geweest zijn aan een beschadiging van de zenuwbanen tijdens de bevalling. Hij was een sterrenkijker en het is een moeilijke bevalling geweest, waarbij de gyne na 3 kwartier persen besloot eens goed te trekken omdat hij niet kon passeren (blijkbaar erg brede schoudertjes). Het eerste moment zag het er echt niet goed uit, zijn armpje hing slap. Na een paar dagen bleek het gelukkig maar om een tijdelijke verlamming te gaan, door het armpje op te binden en hem goed te laten knijpen met zijn linkerhandje begon de beweging erin te komen. Het zag ook steeds minder blauw.
We stonden onder begeleiding van een bekende armchirurg, professor Stockmans, en hij vond kine niet nodig omdat na een week de vordering zo goed was. Maar we moesten op 3 maanden nog eens terug.
Ondertussen was door het geloop met de reflux naar een osteopaat ook al duidelijk geworden dat Pepijns nek geblokkeerd zat, ook door de bevalling (het befaamde KISS-syndroom) - dat was na 5 behandelingen opgelost maar het zou af en toe nog licht blokkeren dus we gaan nog regelmatig op controle.

Toen we na 3 maanden terug gingen naar prof. Stockmans, had hij er goede hoop op voor zijn armpje. Er zijn kindjes die blijvend verlamd zijn, of soms moeten er verschillende operaties gebeuren om de beweging min of meer te herstellen. Voor Pepijn was de beste vordering in die situatie gebeurd. Hij verwachtte echter een verminderde kracht en fijne motoriek in het armpje, omdat de zenuwbanen toch licht getoucheerd waren. Hij zal nooit geschikt zijn om fysiek belastende beroepen zoals stukadoor te doen, zei hij. En wij dachten, och als het dat maar is.

Nu maak ik me toch wat zorgen: ik let toch regelmatig op hoe Pepijn zijn armpjes gebruikt, en ik meen te merken dat hij toch een sterke voorkeur heeft voor zijn rechterarm. Zo zal hij zich eerder in een bocht wringen om iets met zijn rechterhand te pakken, hoewel het veel dichter bij zijn linker ligt. Hij neemt soms enkel met zijn linker aan als ik hem echt dwing, door bijvoorbeeld zachtjes met het speeltje tegen zijn linker te tikken. Ook kan hij plots 'vergeten' dat er iets in zijn linkerhandje zit, en bijvoorbeeld vragen oml nog een stukje boterham terwijl hij het nog vast heeft, of zijn speelgoed in zijn linkerhand vast hebben en er toch achter zoeken.
Hij kruipt nog steeds niet vooruit, hoewel hij zich nu al een maand colerig maakt omdat het niet lukt. De laatste 2 weken zet hij zich met alle moeite van de wereld op zijn knieën. Het is te zeggen, zijn rechterknie. Op de een of andere manier vergeet hij dat hij nog een linkerkant heeft, en zit hij dus met rechterarm en knie te worstelen, terwijl zijn linkerhand en been daar gewoon liggen.
Andere momenten beweegt hij wel flink zijn arm, en om te slaan heeft hij alleszins kracht genoeg, en hij geeft door van links naar rechts en omgekeerd.

Pfff ik ben blij dat we op 15 december terug mogen naar Prof Stockmans, het is van mei geleden en ik maak me toch wat zorgen.
Avatar gebruiker
Vivache
Baby
 
Berichten: 19592
Geregistreerd: 07 sep 2009, 19:19
Woonplaats: Dichtbij Mini :-)

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor anneliefje » 23 nov 2009, 16:28

Ik begrijp heel goed hoe je je voelt.

Toen Linus 5,5 maand was heeft hij hersenvliesontsteking gehad. Daar heeft hij een gespannen linkerarm aan overgehouden.
In het begin hield hij zijn linkerhandje altijd in een vuistje. Met moeite kreeg je een vinger erin gewrongen.

Sinds een jaar en half krijgt Linus 2x per week een half uur kine om die spanning weg te werken én om zijn linkerhand ook actief te gaan gebruiken. Zoals je zegt: voorkeur voor de rechterhand, links wordt zelden gebruikt tenzij je er de aandacht op vestigt, ...

De oorzaak is verschillend en bij jullie verlamming, bij ons spanning maar het gevolg lijkt me toch gelijkaardig.

Door de kine heeft Linus al enorm veel vorderingen gemaakt.
Je kan misschien eens navragen of kine ook misschien kan helpen? Wij weten ook al dat links nooit 100% wordt maar ik durf te zeggen dat we van 10% al op 60% zitten.
Zeker als ze zo jong zijn, ze moeten toch nog alles aanleren, kan er intensief mee bezig zijn, misschien wel helpen.

Hopelijk heb je iets aan mijn reactie. :)
Mama van Linus, 6 jaar en Elias, 3 jaar.
Lid sinds november 2005. Actieve lezer, iets passievere reactie-gever ;-)
anneliefje
Vruchtje
 
Berichten: 957
Geregistreerd: 07 sep 2009, 11:55

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor Vivache » 23 nov 2009, 16:33

goh anneliefje, dat is erg. Ik vind het sterk van je dat je er zo over denkt.
Je kunt idd niet anders dan het beste hopen en die kine uitproberen hé.

Het probleem is dat iedereen er hier zo licht over gaat, ook mijn man. En meestal lijkt het idd alsof Pepijn niks anders doet met dat armpje. Maar toch heb ik de indruk dat sommige bewegingen, sommige momenten ook, dat het niet gelijk is.
En de armchirurg zei dat ze pas een voorkeur voor links of rechts ontwikkelen vanaf anderhalf jaar, dus nu zou hij geen voorkeur mogen hebben.
Misschien let ik er gewoon teveel op en is het toeval, want zoals ik al schreef, hij heeft zeker wel veel kracht. Pepijn is zowiezo erg gespierd en ik heb niet de indruk dat hij zachter mept met zijn linkerarm. Maar sommige momenten lijkt hij gewoon die hand vergeten. En dat baart me wel wat zorgen.
We moesten dr Stockmans net nu zien omdat ze nu blijkbaar echt goed kunnen zien wat de gevolgen zijn, en de laatste weken let ik er onbewust wat meer op en denk ik een verschil te zien.
Ik hoop dat het niet erg is, en dat het inderdaad met kine kan opgelost worden, want die operaties waar hij over praatte, brrr dat wens je niemand toe.
Avatar gebruiker
Vivache
Baby
 
Berichten: 19592
Geregistreerd: 07 sep 2009, 19:19
Woonplaats: Dichtbij Mini :-)

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor anneliefje » 23 nov 2009, 16:45

Operaties, daar hebben ze bij ons (gelukkig) niet over gesproken. Waarschijnlijk omdat de oorzaak anders is.
Hier mist Linus wel de kracht in zijn linkerhand, dus daar moet wel op gewerkt worden.

Je kan er altijd eens naar vragen of kine zou helpen. Of gewoon eens bij een ergotherapeut wat tips verzamelen?
Hier thuis gebruiken we ook al spelenderwijs de techniekjes die de kine toepast.
En naarmate hij ouder wordt, beseft Linus nu ook meer wat hij met zijn hand moet doen.
Heel simpel: handje open en toe, die begrippen snapt hij nu en kan hij ook al zelf gaan gebruiken.
Hij gaat nu zelfs al met zijn rechterhand, de vingertjes van zijn linkerhand gaan openduwen.

Alleszins veel succes de 15e, de 14e worden wij terug in Leuven verwacht voor een controle ;)
Mama van Linus, 6 jaar en Elias, 3 jaar.
Lid sinds november 2005. Actieve lezer, iets passievere reactie-gever ;-)
anneliefje
Vruchtje
 
Berichten: 957
Geregistreerd: 07 sep 2009, 11:55

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor Vivache » 15 dec 2009, 08:58

allez, vandaag naar de armchirurg
we gaan eens vertrekken, zie ...
Avatar gebruiker
Vivache
Baby
 
Berichten: 19592
Geregistreerd: 07 sep 2009, 19:19
Woonplaats: Dichtbij Mini :-)

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor mini » 15 dec 2009, 09:29

hopelijk goed nieuws hé!
AfbeeldingAfbeelding
F. geboren op 27/11/2009 om 17u09 - 3kg810 en 52 cm
L. geboren op 11/07/2011 om 12u30 - 3kg410 en 51 cm
mini
Baby
 
Berichten: 17406
Geregistreerd: 07 sep 2009, 10:28

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor inneke » 15 dec 2009, 11:07

Oh Vivanche ik hoop zo op heel goed nieuws voor jullie!

Inneke
Afbeelding

Afbeelding
Avatar gebruiker
inneke
Embryo
 
Berichten: 5056
Geregistreerd: 10 sep 2009, 09:10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor babz » 15 dec 2009, 11:21

Stel het wel, vivache en pepijn.
Afbeelding

Afbeelding
Avatar gebruiker
babz
Embryo
 
Berichten: 6766
Geregistreerd: 07 sep 2009, 20:01
Woonplaats: 8000

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor Sandy » 15 dec 2009, 12:56

Ik ben benieuwd!!
Afbeelding Afbeelding
Sandy
Foetus
 
Berichten: 12650
Geregistreerd: 07 sep 2009, 13:04
Woonplaats: Maldegem, Oost-Vlaanderen

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor Vivache » 15 dec 2009, 14:08

De professor heeft een paar kleine testjes gedaan. Pepijn was wel behoorlijk moe want we hebben drie kwartier moeten wachten en hij had al zijn energie al in de wachtkamer gebruikt :roll: :) . Maar uiteindelijk heeft de dokter toch het volgende kunnen testen:
Elevatie oftewel het naar omhoog brengen van de linkerarm is ok - hij brengt hem toch mooi naar omhoog. Dat is blijkbaar een probleem bij sommige van die kindjes, dat dat na die kwetsuur niet meer goed lukt. Maar omdat wij er vroeg bij waren en het meteen hebben opgebonden, is dat ok. Misschien iets lager maar het kon ook toevallig zijn dus daaruit wou hij geen conclusie trekken.
Fijne motoriek: ok - grijpen en zo gaat mooi gecontroleerd
Kracht: iets minder kracht in de linkerarm, dit moet opgevolgd worden
Snelheid: wat trager, ook op te volgen
Nieuwe dingen worden trager aangeleerd met de linkerhand - dit had ik al gemerkt: optrekken doet hij nu bijvoorbeeld, enfin, hij wil het doen. Maar hij doet het enkel met rechts en zit met zijn linkerhandje zo te draaien van ik wil het maar het lukt niet. Natuurlijk trek je geen 9 kilo en een beetje recht met 1 hand dus frustraties alom.
Volgend jaar moeten we terug in december voor de opvolging. Ondertussen geen kine maar wel wat aandacht geven door hem af en toe boven zich te laten reiken met de linkerarm, het gebruik van links stimuleren en krachtoefeningetjes doen.

Operatie is zeker niet opportuun in dit geval, dat wordt vooral gedaan door kleintjes die amper nog beweging hebben in de arm (vaak zijn dat kleintjes waarbij er te laat werd gereageerd), en is vooral eerder oplapwerk. Er worden nooit mooie resultaten gehaald uit zo'n operaties.

Ik zei dat we bij een eventueel tweede dan toch goed gaan moeten opletten dat het niet weer gebeurt bij de bevalling, en hij antwoordde: 'Mevrouw, in jullie geval is de grens tussen een drama en dit bijzonder klein, jullie hebben erg veel geluk gehad want het kon veel erger afgelopen hebben.' En met zo'n gevoel zit ik. Oef. Het is niet normaal - de kwetsuur zal er altijd blijven. De dokter zei dat bij testen op latere leeftijd een duidelijk verschil in kracht te vinden zal zijn. Maar het kon veel erger geweest zijn. Zeker toen je zijn armpje die eerste paar dagen bekeek. Pepijn is bijzonder goed gerecupereerd van die nare belevenis, en ook al zal hij dan later waarschijnlijk nooit zijn plafond schilderen met zijn linkerarm, dat zijn zorgen voor dan. Voorlopig houden we het bij een grote 'oef'!
Avatar gebruiker
Vivache
Baby
 
Berichten: 19592
Geregistreerd: 07 sep 2009, 19:19
Woonplaats: Dichtbij Mini :-)

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor inneke » 15 dec 2009, 14:37

Idd,
En ervanuitgaande dat hij volledig rechtshandig is is het ook ni nodig om met zijn linkerhand het plafond te schilderen hé ;)

Uiteindelijk is het toch allemaal redelijk in orde gekomen!
Goed zo voor Pepijn!

Inneke
Afbeelding

Afbeelding
Avatar gebruiker
inneke
Embryo
 
Berichten: 5056
Geregistreerd: 10 sep 2009, 09:10
Woonplaats: Antwerpen

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor Spotje » 15 dec 2009, 16:09

oef is goed....flinke Pepijn!
mama's lieve schatten....
Afbeelding Afbeelding
Avatar gebruiker
Spotje
Embryo
 
Berichten: 5334
Geregistreerd: 07 sep 2009, 11:04

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor g&f&s » 15 dec 2009, 19:31

Goed dat er toch geen operatie nodig is, maar ik vond dit topic pas vandaag en wou nog schrijven om hem links te stimuleren, maar dat heeft de dokter ook al gezegd.

Bij Femke waren dat haar benen, ze zette steeds haar rechtse been eerste (was toen al meer dan 4 jaar) en links erbij ipv op elke trap een voet te zetten en heb dat enorm gestimuleerd en steeds gezegd 2 benen gebruiken enz. Maar nu is ze toch in behandeling bij de kiné (hendrickx therapie) voor haar grove en stuk ook fijne motoriek. Ze helpen haar dan om haar linkse en rechts hersenhelft in evenwicht te brengen, want ze heeft ook voorkeur voor rechts en als ze bvb iets aan linkse kant moet doen, ook al is dat met rechtse hand heeft ze het moeilijk.
Ze zou ook eender van rechts naar links schrijven dan van links naar rechts.

Je kan altijd voor je eigen gemoedsrust eens info vragen aan een kiné hé of het laten testen hoe die erover denkt...

Doei
G&F&S
AfbeeldingAfbeelding
Avatar gebruiker
g&f&s
Blastocyste
 
Berichten: 4453
Geregistreerd: 07 sep 2009, 17:54

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor Vivache » 15 dec 2009, 20:06

dat is misschien wel een goeie tip, g
een tweede opinie bij een kine zou me misschien wel nog meer gerust stellen
Avatar gebruiker
Vivache
Baby
 
Berichten: 19592
Geregistreerd: 07 sep 2009, 19:19
Woonplaats: Dichtbij Mini :-)

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor anneliefje » 15 dec 2009, 21:31

Goed nieuws dus!! :)
Mama van Linus, 6 jaar en Elias, 3 jaar.
Lid sinds november 2005. Actieve lezer, iets passievere reactie-gever ;-)
anneliefje
Vruchtje
 
Berichten: 957
Geregistreerd: 07 sep 2009, 11:55

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor Vivache » 15 dec 2009, 21:55

en bij jou, anneliefje, had jij ook geen resulaten?
Avatar gebruiker
Vivache
Baby
 
Berichten: 19592
Geregistreerd: 07 sep 2009, 19:19
Woonplaats: Dichtbij Mini :-)

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor anneliefje » 16 dec 2009, 22:09

Vivache schreef:en bij jou, anneliefje, had jij ook geen resulaten?

Geen echte resultaten maar alles gaat goed dus das ok hé!
Wel heeft Linus er nu een nieuw duimlusje bij voor zijn linkerhandje en een handschoentje voor zijn rechterhandje.
Ik ga anders een eigen topic starten hierover want als ik anders hier de uitleg ga beginnen doen ... ;)
Topic en uitleg volgen als ik 'actiefoto's' heb!
Mama van Linus, 6 jaar en Elias, 3 jaar.
Lid sinds november 2005. Actieve lezer, iets passievere reactie-gever ;-)
anneliefje
Vruchtje
 
Berichten: 957
Geregistreerd: 07 sep 2009, 11:55

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor Vivache » 16 dec 2009, 22:16

ok, das goed
allez dus goed hé dat alles goed gaat! :D
Avatar gebruiker
Vivache
Baby
 
Berichten: 19592
Geregistreerd: 07 sep 2009, 19:19
Woonplaats: Dichtbij Mini :-)

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor beefje » 17 dec 2009, 08:43

vivache
is naar een osteo gaan met pepijn evt ook een optie? of hebben jullie dit al gedaan?
zeker als er wat geblokkeerd heeft gezeten met de bevalling enzo, helpt dit al wel eens.
AfbeeldingAfbeeldingAfbeeldingAfbeelding
Avatar gebruiker
beefje
Embryo
 
Berichten: 7177
Geregistreerd: 07 sep 2009, 10:51
Woonplaats: waarloos

Re: Erbse parese en KISS-syndroom

Berichtdoor Vivache » 17 dec 2009, 20:53

de osteo heeft toen enkel zijn nekje behandeld; dat vast zat


ondertussen iets wreed ambetant gehad opt werk
aan mijn dichte collega's had ik al iets verteld, maar nog nooit op 't secretariaat
ze vroegen vandaag waarom ik naar 't hospitaal ben moeten gaan met Pepijn
nu moet je weten dat een erg dichte collega van me, tis bijna een vriendin,
een dochtertje heeft dat mentaal en fysiek gehandicapt is, ze is nu 2 en kan net zitten
dat is veel erger, dat besef ik wel en dat heb ik haar ook gezegd
dat is de reden waarom ik tegen de rest er nog niet over was bezig geweest
nu antwoordde die ene opt secretariaat, ik had amper wat uitleg kunnen geven
'goh, ik heb ook wel eens pijn aan mijn linkerarm' (ze is wel 60 en Pepijn nog een baby dat is niet hetzelfde)
en daarna zei ze 'wees blij dat hij voor de rest normaal is'.
Ik heb gewoon ja geantwoord en ben voort gegaan

ik was zo boos hé!
ik weet ook wel dat het bijlange niet zo erg is als dat dochtertje van mijn collega
maar dat wil daarom niet zeggen dat er niets is
ik zit er toch wat mee in omdat er gevolgen gaan zijn in de toekomst, alleen kon de professor nog niet zeggen wat
maar om dan zo'n dingen te horen, daar krijg ik het van
ik wist meteen weer waarom ik er nog niks over had gezegd :evil:
Avatar gebruiker
Vivache
Baby
 
Berichten: 19592
Geregistreerd: 07 sep 2009, 19:19
Woonplaats: Dichtbij Mini :-)

Volgende

Keer terug naar Babies

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 2 gasten

cron