hypotonie/hyperlaxie

Moderators: Biomam, mini

hypotonie/hyperlaxie

Berichtdoor jitske » 05 sep 2014, 12:09

Hallo iedereen,

Mijn dochtertje Jitske is nu 21 maanden oud. na een hele resem probleempjes hebben ze uiteindelijk gezien dat Jitske benigne hypotonie (zwakke spieren) heeft met hyperlaxie (overbeweegbare gewrichten).
Al sinds ze pas geboren was hadden we wel wat problemen met ons meisje; ze dronk ongelofelijk traag en viel constant in slaap. verder sliep ze bijna een hele dag/nacht. ze was een enorm slappe baby. jitske verslikte zich vaak in haar voeding of zelfs haar speeksel waardoor ze zelfs 3 maal het bewustzijn is verloren. verder stopte ze vaak even met ademhalen, vooral als ze op haar rug lag te slapen. we moesten haar dan vaak wakker maken om terug te ademen. we hadden dan ook een alarmsysteempje dat alarm gaf wanneer ze langer dan 20 sec stopte met ademen (dit ging verschillende malen per week af). het was dus een zware start.

nu gaat het eigenlijk veel beter met ons meisje. ze kan zelfs stappen sinds 16 maanden. :-D al gaat alles natuurlijk wel veel trager. Nu we sinds juli deze "diagnose" hebben vallen vele puzzelstukjes in elkaar. we geven haar nu terug gepureerde voeding omdat ze in stukjes voeding zich te vaak verslikte. (niet genoeg spierkracht om voldoende te knabbelen) Het grootste probleem vind ik op dit moment dat jitske heel vaak gewrichtjes uit de kom heeft (bvb de laatste 7 weken heeft ze 3 maal haar elleboog ontwricht) ze heeft hier dan vreselijk veel pijn aan. het gebeurd vaak echt stom. 1 keer was ze aan de hand aan het stappen en viel ze, waardoor ze dus een lichte schok in haar armpje kreeg, de keer nadien door een val en de allereerste keer (maar toen wisten we nog niet wat ze had) waren we aan het spelen en zwierde ik haar tussen ons beiden in de lucht. dat doen we dus niet meer... ik vind het echt lastig dat het zo vaak voorkomt en voel me er slecht bij, al weet ik dat ik er zelf niet erg veel aan kon doen!
ik ben zelf onthaalouder en als de kindjes zijn komen spelen is jitske savonds erg moe. ze is dan zo moe dat ze telkens door haar beentjes zakt. ze huilt dan erg (weet niet of het pijn doet of dat het meer uit frustratie is). achja, ik vind dit alles toch heel erg vervelend voor haar.

nu wou ik vragen of iemand hier ervaring mee heeft; wat is jullie verhaal en is er een therapie die onze kindjes kan helpen. (kyne of hypo of misschien een brace) hebben jullie daar goede ervaring mee? en mijn grote vraag: de dokter zei dat ze hier wss wel grotendeels zal uitgroeien, maar gaat dat dan om 2 jaar, 5 jaar, 30 jaar....

alvast bedankt, groetjes marijke
jitske
Eicelletje
 
Berichten: 2
Geregistreerd: 05 sep 2014, 10:30

Re: hypotonie/hyperlaxie

Berichtdoor molly » 06 sep 2014, 21:28

Dag Marijke,
Amai, dat is niet niets hé blijkbaar.. jeetje!
Ik weet niet of er mama's/papa's zijn hier op het forum die je gaan kunnen helpen of ervaring hebben hiermee.
Alleszins, ik hoop dat je kleine meid niet te veel last heeft en er inderdaad snel uitgroeit! Moet lastig zijn voor haar en voor jullie.
Ik ken een woord,
een heel nieuw woord,
een woord dat niemand kent,
een woord waarmee ik zeggen wil,
dat jij de liefste bent!
Avatar gebruiker
molly
Blastocyste
 
Berichten: 2649
Geregistreerd: 07 sep 2009, 19:57


Keer terug naar Algemene gezondheid

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast